Passende zorg voor ouderen thuisknelpunten in kaart

5 / 12

De systeemwereld sluit niet aan bij de leefwereld

Auteurs: Maaike den Draak en Inger Plaisier

De zorg en ondersteuning is georganiseerd middels allerlei wetten, regels, procedures, protocollen en afspraken. Deze zijn in principe bedoeld om eenduidigheid te scheppen, willekeur te voorkomen, budgetten verantwoord uit te geven en de voortgang en kwaliteit van de zorg en ondersteuning te bewaken. Ze voorkomen ook dat organisaties en professionals steeds opnieuw moeten overleggen over dezelfde kwesties. De bestaande regels, procedures en formulieren komen grotendeels voort uit het zorgstelsel, maar gemeenten en zorgorganisaties voegen ook zelf regels toe. De systeemwereld die zo vorm heeft gekregen wringt echter vaak met de dagelijkse realiteit waarin ouderen en hun naasten leven, blijkt uit diverse voorbeelden van geïnterviewde deskundigen. De manier waarop het zorgsysteem is ingericht en functioneert, blijkt in de praktijk soms ook – op velerlei manieren – een belemmering te vormen voor passende zorg en ondersteuning.

Belemmerende regels en procedures

Soms staan regels en procedures een passende oplossing in de weg voor een oudere die zich in een specifieke situatie bevindt, zo blijkt uit de interviews. Zij werken bijvoorbeeld vertragend terwijl het nodig is om de zorg snel op te schalen of ze belemmeren het delen van relevante informatie tussen zorgprofessionals. Soms bepalen regels ook dat zorgorganisaties onderling geen afspraken mogen maken om oneerlijke concurrentie te voorkomen, maar staat dit samenwerking en afstemming die wel gewenst is in de weg (De Klerk et al. 2019).

‘Dat soort moeilijk te begrijpen regels die dan belemmerend werken…’

[In een gemeente] hadden ze iets moois ingericht voor de mantelzorgers, een voorziening zodat zij met elkaar in contact waren of minder belast werden. Maar daar mocht niet van gebruikgemaakt worden als je al een ander ding uit de Wmo had. Dat soort moeilijk te begrijpen regels die dan belemmerend werken… Dat geeft wel aan dat de regels wat dat betreft complex zijn en het soms moeilijk maken om zorg waarvan je denkt dat het goed is, in te zetten of georganiseerd te krijgen.

(Medewerker toezichthoudende instantie)

Indicatiemogelijkheden sluiten niet aan bij behoeften

Er is ontevredenheid over de mogelijkheden voor het afgeven van indicaties en de bijbehorende procedures. Zo geven gemeenten soms kortlopende indicaties af voor de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015) terwijl duidelijk is dat de problematiek en de zorgbehoeften langdurig zijn. Volgens respondenten is het soms voor professionals en familie van de oudere duidelijk welke zorg of ondersteuning de oplossing zou zijn, maar kan de oudere daar geen indicatie voor krijgen. Met name tussen de Wmo 2015/Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz) wordt een stap gemist en verbazen zorgprofessionals zich erover hoe lastig het is om in aanmerking te komen voor een Wlz-indicatie. Bovendien wordt het Wlz-indicatieproces in de praktijk vaak als traag, bureaucratisch en belastend ervaren (Feitsma en Kaper 2018; Glimmerveen et al. 2019).

‘Werk nou even mee, het is al zo moeilijk’

[…] werd ik vanmorgen door familie gebeld en nou ja, daar doet het CIZ enorm moeilijk om een indicatie af te geven terwijl, hè, werk nou even mee, het is al zo moeilijk. Dus ja, dat merk ik ook wel steeds meer, hoor. Denk ik, ja, het is zo’n complexe situatie en dan […] op de letter moet het dan kloppen voordat ze de indicatie afgeven. Dan denk ik, met zijn allen staan we eromheen, er zit 24 uur zorg in en die man die kan gewoon niet alleen zijn.

(Specialist ouderengeneeskunde in eerste lijn)

‘De Wlz-indicatie: […] op het moment dat het zo[ver] is, zijn ze eigenlijk al veel te slecht’

De Wlz-indicatie: […] mensen komen er helemaal niet zo snel voor in aanmerking, maar op het moment dat het zo [ver] is, zijn ze eigenlijk veel te slecht al, […] dan komen ze sneller in het ziekenhuis terecht en dan moet in een keer alles gaan rollen. [Dan] liggen mensen, dat heb ik ook meegemaakt, wekenlang in het ziekenhuis, dus eigenlijk een bed bezet te houden, omdat er geen plek is, maar ze kunnen ook niet terug naar huis.

(Onafhankelijk cliëntondersteuner Wlz)

Opbouw zorg thuis lijkt niet gelijk op te gaan met afbouw verzorgingshuizen

Het landelijk beleid is om ouderen zo lang mogelijk thuis te laten wonen en zorg en ondersteuning in de eigen omgeving van de oudere te organiseren. Tussen 2013 en 2016 werd de afgifte van indicaties voor verblijf in een instelling a fgebouwd (Kromhout et al. 2018). Met de afbouw van de indicaties verdwenen ook de verzorgingshuizen. Maar de opbouw van een nieuwe zorgschil thuis of alternatieven op het gebied van zorg en wonen bleven achter (De Klerk et al. 2019; Plaisier en Den Draak 2019). In de thuissituatie is er onder meer een gemis aan medisch-specialistische kennis over ouderen, de sociale functie van het verzorgingshuis, geschikte woningen voor ouderen, nachtzorg en voldoende plekken voor een tijdelijk verblijf. Maar ook preventie, vroegopsporing van kwetsbare ouderen en het op tijd signaleren van mogelijke problemen gebeuren nog onvoldoende, vertellen deskundigen uit de praktijk. Bovendien zitten er grenzen aan de logistieke en financiële mogelijkheden van het aanbod voor zelfstandig wonende ouderen (zie ook Plaisier en Den Draak 2019).

‘Er is niet in hetzelfde tempo wat teruggekomen’

Volgens mij is iedereen het er ook wel over eens dat het versneld sluiten van verzorgingshuizen geen gelijke tred heeft genomen met het realiseren van alternatieven, tussenvoorzieningen of wat dan ook. Dus de [verzorgingshuizen] zijn als een gek allemaal gesloten […], maar er is niet in hetzelfde tempo wat teruggekomen.

(Medewerker kennisorganisatie)

‘Al die bezuinigingen in de thuiszorg en zorg’

En natuurlijk helemaal al die bezuinigingen in de thuiszorg en zorg, verzorgingshuizen, dat is natuurlijk gewoon bizar. Als je gaat zeggen dat het belangrijk is om mensen langer thuis te laten wonen, ga je juist de ondersteuning die gericht is om langer thuis te wonen afschaffen.

(Medewerker kennisorganisatie)

Strakke bewaking eigen budgetten en risicomijding

De schotten, regels en budgetverdeling zorgen voor prikkels in het zorgsysteem die bedoeld zijn om onterecht en inefficiënt gebruik van zorg en ondersteuning tegen te gaan. Maar soms kunnen ze ook een ongewenste uitwerking tot gevolg hebben (zie bv. De Booys et al. 2018; Non et al. 2015; ZorgImpuls 2017). De gefragmenteerde financieringsstromen kunnen ertoe leiden dat organisaties hun eigen budget strak bewaken. Zo kan het vanuit het oogpunt van de gemeente niet of weinig lonen om te investeren in vroegopsporing en preventie, omdat het financiële profijt daarvan bij andere organisaties neerslaat, zoals de zorgverzekeraars. En een aanbieder van verpleeghuiszorg zal weinig geneigd zijn een oudere in de geriatrische revalidatiezorg (GRZ) op te nemen wanneer deze twijfelt of de oudere het bed op tijd weer zal kunnen verlaten. De aanbieder wil immers niet het risico lopen dat de zorg of ondersteuning niet vergoed wordt, dat hij door de zorgverzekeraar op de vingers wordt getikt of dat het GRZ-bed langdurig bezet blijft. Dergelijk risicomijdend gedrag van zorgaanbieders en zorgverzekeraars staat het tegemoetkomen aan de behoeften van ouderen in de weg. Zo worden ouderen met een meervoudige grondslag (bv. geestelijke gezondheidszorg (ggz) en somatiek) soms doorgeschoven naar een andere aanbieder of professional.

‘Die manager zegt: “Ja, dat krijg ik niet betaald”’

De financiering is denk ik enorm leidend. […] Die manager zegt: ‘Ja, dat krijg ik niet betaald.’ Dat denken heel veel bestuurders: ‘Als ik het niet betaald krijg, dan moeten we er ook maar niet te veel tijd in stoppen.’ Die productiviteit is enorm belangrijk, die declarabele uren. Van de gemeente precies zo. Die houden de hand op de knip. Zorgverzekeraars trouwens ook, zitten heel erg te sturen op zo min mogelijk zorg terwijl dat niet altijd de beste zorg is.

(Wijkverpleegkundige)

‘De woningcorporatie zegt: “Ja jammer dan, dat is niet ons pakkie-an”’

Dat is al een probleem als de drempel geslecht moet worden van de voordeur naar de galerij. Wiens verantwoordelijkheid is dat? Dat soort discussies. Of een lift die aangepast moet worden in het trappenhuis. Ja, nou ja, de woningcorporatie zegt: ‘Ja jammer dan, dat is niet ons pakkie-an.’ En dan komt dus iemand niet meer buiten.

(Specialist ouderengeneeskunde in eerste lijn)

Andere prikkels met een ongewenste uitwerking

Het zorgsysteem bevat nog meer prikkels die soms tot een ongewenste uitwerking leiden volgens de gesproken respondenten. Het element van marktdenken werkt bijvoorbeeld de samenwerking tussen organisaties tegen en ondermijnt volgens hen de onderlinge solidariteit en het vertrouwen (zie ook De Klerk et al. 2019). Ook staat in de financiering van de zorg de aandoening van de oudere centraal, waardoor aanbieders en professionals niet altijd al hun werkzaamheden vergoed krijgen. Handelingen en verrichtingen die direct betrekking hebben op de aandoening worden dan wel gefinancierd, maar de activiteiten die de randvoorwaarden scheppen (indirecte zorguren, bv. overleg met andere professionals) of die het algehele functioneren van de oudere verbeteren worden niet gefinancierd. Ouderen zelf worden financieel geprikkeld om zorggebruik te vermijden of uit te stellen door het systeem van eigen bijdragen en eigen risico. Dat kan onnodig zorggebruik voorkomen, maar mogelijk stellen ouderen daardoor ook noodzakelijke zorg te lang uit waardoor hun kwetsbaarheid toeneemt. Een bekend voorbeeld zijn de hogere eigen bijdragen bij de overgang van de Wmo 2015/Zvw naar de Wlz die ouderen en hun naasten afschrikken om Wlz-zorg aan te vragen.

‘We zijn juist ook heel erg een markt die het van samenwerken moet hebben’

Dus terug naar eenvoud en helderheid en meer vanuit vertrouwen werken en samenwerken, wat gewoon helemaal overboord gegooid is omdat we keuzevrijheid zouden moeten hebben en daarmee een diverser aanbod zouden moeten hebben vanuit dat marktdenken. Maar wij zijn niet een markt die winst moet maken, dat mogen we ook niet. We zijn juist ook heel erg een markt die het van samenwerken moet hebben. Maar dat wordt wel gefrustreerd door de huidige regelgeving. En de huidige financiering.

(Medewerker kennisorganisatie)

‘Er is geen ‘recht’ op integrale domeinoverstijgende zorg’

Er is geen ‘recht’ op integrale domeinoverstijgende zorg voor kwetsbare ouderen thuis. Nergens staat beschreven op welke zorg je als oudere mag rekenen. Het gevolg is dat de discussie over wat al dan niet tot integrale zorg gerekend kan worden met duidelijke afspraken over de taak- en verantwoordelijkheidsverdeling steeds opnieuw door de lokale/regionale zorgaanbieders gevoerd moet worden met de financiers. Dat leidt in de praktijk tot veel frustratie bij de zorgaanbieders en ondersteuners.

(De Booys et al. 2018, p. 12)

Regeldruk demotiveert

De vele regels, procedures en formulieren brengen bureaucratie en regeldruk met zich mee en schrikken volgens de respondenten ouderen en professionals af. De regeldruk demotiveert professionals, zo lijkt de gedachte; ze zijn veel tijd kwijt aan administratie en die tijd zouden ze liever aan cliënten besteden. Zo hebben sommige wijkverpleegkundigen het idee dat ze hun vak niet kunnen uitvoeren zoals ze dat graag zouden willen. Ouderen en hun mantelzorgers kunnen de regeldruk als een drempel ervaren of zich erdoor belast voelen (zie ook Glimmerveen et al. 2019).

‘Meer boekhouder dan verpleegkundige’

Ik zie dus zoveel collega’s, die voelen zich meer boekhouder dan verpleegkundige. Als ze maar de cijfertjes en de regeltjes op orde hebben dan worden ze in feite beloond, dan doe je het heel goed. En als je daartegen in opstand komt dan gaat je kop eraf, want dat is lastig.

(Wijkverpleegkundige)

‘Ontzettend veel stress’

Stel dat het zo zou gaan, dat de wijkverpleegkundige zegt: ‘Nou, het gaat eigenlijk niet meer thuis, we moeten echt kijken naar het verpleeghuis hier in de omgeving.’ Nou, die 2 opmerkingen zorgen al voor ontzettend veel stress, want oh het gaat dus thuis niet meer, oh een verpleeghuis, welk verpleeghuis dan? En is dat verpleeghuis wel in staat om een thuissituatie te creëren, om een gevoel van thuis zijn te creëren? En dan hebben we het nog niet over de zakelijke dingen. Stel als de wijkverpleegkundige dan zegt: ‘Ja, dan moet u wel een indicatie daarvoor aanvragen, dit zijn de gegevens van het indicatiekantoor, leest u het allemaal maar eens rustig door.’ Nou, zelfs ik heb geen zin om zelf een indicatie aan te vragen voor een familielid, want daar is een bepaald jargon voor nodig. En dat is een jargon wat alleen de mensen uit een zorginstelling kennen. En als je dan ook nog weet dat er gewoon heel veel emotioneel leed is om die stap te maken…

(Medewerker organisatie voor belangenbehartiging)

Overschatting van ouderen en hun netwerk

Voor veel ouderen en hun mantelzorgers, maar ook voor professionals, zijn aanvraagprocedures en -‍formulieren (te) ingewikkeld (zie ook Kromhout et al. 2018). Er wordt verwacht dat zij de taal van de beoordelende instantie begrijpen en spreken. Vaak is informatie alleen digitaal beschikbaar, terwijl een deel van de ouderen niet of onvoldoende digitaal vaardig is. Ook heeft niet iedere oudere een mantelzorger die hem of haar kan helpen (Kooiker et al. 2019). De procedures vormen een extra belasting voor ouderen en hun eventuele mantelzorgers tijdens een moeilijke periode in hun leven die al veel stress met zich meebrengt. Bovendien hebben sommige ouderen er volgens de professionals moeite mee om hulp en ondersteuning voor zichzelf aan te vragen (zie ook De Klerk et al. 2019). Ook zijn zij niet altijd voldoende geïnformeerd over of voorbereid op het ouder worden, het omgaan met beperkingen en het zelfstandig blijven wonen. Beoordelaars en andere professionals hebben daarnaast niet altijd genoeg oog voor het welzijn van de betrokken mantelzorgers (zie ook De Boer et al. 2020).

‘En juist ook als je gezondheid afneemt, […] nemen je digitale vaardigheden ook weer af’

Veel informatie is digitaal, er wordt verwezen naar websites. Ja, dat is niet voor iedereen even toegankelijk. Het is echt zo dat veel senioren steeds digitaler worden maar dat betekent vooral dat ze e-mailen en facebooken. Maar dat is nog weer wat anders dan dingen aanvragen of dingen uitzoeken via internet. En juist ook als je gezondheid afneemt, je motoriek neemt af, je gezichtsvermogen neemt af, nemen je digitale vaardigheden ook weer af. Het is een hardnekkig vooroordeel dat het een uitstervend probleem is, maar dat is niet zo.

(Medewerker organisatie voor belangenbehartiging)

Analyse: knelpunten lijken te ontstaan wanneer regels en belangen van organisaties leidend zijn

Wanneer de systeemwereld niet aansluit bij de dagelijkse leefwereld van ouderen en hun mantelzorgers, belemmert dit het verkrijgen van passende zorg en ondersteuning. Ouderen en hun mantelzorgers komen al helemaal in de knel wanneer de regels, behoeften en belangen van organisaties voorrang krijgen op hun eigen behoeften en wensen. Het gaat dan om bureaucratie en het rigoureus vasthouden aan regels en procedures. Maar het gaat ook om organisaties en professionals die aanbodgericht werken en daarbij uitgaan van hun bestaande zorgaanbod in plaats van dat zij tegemoetkomen aan de wensen en ervaren behoeften van de cliënt (vraaggericht werken). Meer algemeen gezegd lijken knelpunten te ontstaan wanneer organisaties en professionals keuzes maken die voor henzelf het makkelijkst of plezierigst werken zonder oog te hebben voor de behoeften van de cliënt. Bijvoorbeeld door zorg en ondersteuning te verstrekken vanuit de financieringsvorm die voor de organisatie het makkelijkst te organiseren valt en daarbij de behoefte van de oudere ondergeschikt te maken. Veranderingen om meer vraaggericht en integraal te werken, regeldruk en bureaucratie tegen te gaan en het cliëntperspectief centraal te stellen worden op diverse plekken ingezet, maar de praktijk blijkt moeilijk te veranderen. Financiële prikkels lijken in de weg te staan.

‘Dat gaat niet over dat de oudere goede zorg krijgt thuis’

Dan verzinnen ze een transferverpleegkundige […]. Dat is vanuit de organisatie denken, dat het ziekenhuis goed regelt dat iemand gewoon snel de deur uit is. Maar dat gaat niet over dat de oudere goede zorg krijgt thuis.

(Medewerker kennisorganisatie)

‘In de theorie zie ik goede dingen komen, maar de praktijk blijft zo achter’

Sommige aanbieders […] die een volledig pakket thuis bieden, die sturen ook naar de Wlz omdat het organisatorisch en financieel aantrekkelijker is om op die manier zorg te verlenen dan uit de Zvw en de Wmo. Dus het is heel aanbodgericht denken en daardoor vallen mensen vaak tussen wal en schip. Niet kijken van: wat is het meest effectief?, maar: hoe komen wij hier het beste uit?

(Wijkverpleegkundige)

In de theorie zie ik goede dingen komen, maar de praktijk blijft zo achter. Die zit gevangen in die dagelijkse praktijk van tijd en geld en werkdruk en personeelsgebrek en daar komen ze niet uit.

(Wijkverpleegkundige)

Literatuur

Boer, A. de, M. de Klerk, D. Verbeek-Oudijk en I. Plaisier (2020). Blijvende bron van zorg. Ontwikkelingen in het geven van informele hulp 2014-2019. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Booys, M. de, D. Achterbergh, A. de Lange, C. Mastenbroek, C. Klop en J.-W. Dik (2018). Startnotitie Naar reguliere integrale zorg voor kwetsbare ouderen thuis. Diemen: Zorginstituut Nederland. Geraadpleegd 10 september 2020 via www.zorginstituutnederland.nl.

Feitsma, M. en M. Kaper (2018). Kijk op de keten. Knelpunten, opgaven en inspirerende initiatieven. Ouderenzorg in de provincie Drenthe. Assen: Trendbureau Drenthe. Geraadpleegd 19 februari 2021 via https://trendbureaudrenthe.nl.

Glimmerveen, L., L. Stouthard en K. Benning (2019). Van thuis naar het verpleeghuis. Op weg naar een soepele overgang. Utrecht: Vilans. Geraadpleegd 19 februari 2021 via www.rijksoverheid.nl.

Klerk, M. de, D. Verbeek-Oudijk, I. Plaisier en M. den Draak (2019). Zorgen voor thuiswonende ouderen. Kennissynthese over de zorg voor zelfstandig wonende 75-plussers, knelpunten en toekomstige ontwikkelingen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Kooiker, S., A. de Jong, D. Verbeek-Oudijk en A. de Boer (2019). Toekomstverkenning mantelzorg aan ouderen in 2040 Een verkenning van de regionale ontwikkelingen voor de komende 20 jaar. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Kromhout, M., N. Kornalijnslijper en M. de Klerk (2018). Veranderde zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking. Landelijke evaluatie van de Hervorming Langdurige Zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Non, M., A. van der Torre, E. Mot, E. Eggink, P. Bakx en R. Douven (2015). Keuzeruimte in de langdurige zorg. Veranderingen van zorgpartijen en cliënten. Den Haag: Centraal Planbureau/Sociaal Cultureel Planbureau.

Plaisier, I. en M. den Draak (2019). Wonen met zorg. Verkenning van de particuliere woonzorg voor ouderen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

ZorgImpuls (2017). Samen voor kwetsbare ouderen 010. Regioanalyse keten kwetsbare ouderen Rotterdam. Geraadpleegd 19 februari 2021 via www.zorgimpuls.nl.

Deze kaart citeren

Draak, M. den en I. Plaisier (2021). De systeemwereld sluit niet aan bij de leefwereld. In: Passende zorg voor ouderen thuis: knelpunten in kaart. Geraadpleegd op [datum vandaag] via https://digitaal.scp.nl/passende-zorg-voor-ouderen-thuis/de-systeemwereld-sluit-niet-aan-bij-de-leefwereld.

Informatie noten

Een indicatie voor intramuraal verblijf wordt alleen afgegeven aan mensen met een blijvende behoefte aan permanent toezicht of 24-uurszorg in de nabijheid. Wanneer de oudere zelf in staat is om te alarmeren, is het oordeel dat van een dergelijke behoefte geen sprake is.

Zie ook ‘Discussienota Zorg voor de Toekomst’, p. 29]